Los Recortes de Fondos Dañan a los Niños Autistas de Nuevo México

por Christian Marquez

Cuando Adam, de 8 años, va a un lugar nuevo, puede ser emocionante, casi abrumador. Una visita a un restaurante mexicano es más que suficiente para ponerlo en marcha. Su cabeza se mueve de izquierda a derecha, intentando asimilar la escena. Sus manos comienzan a trabajar, moviéndose hacia arriba y hacia abajo excitadamente hasta que casi se levanta del suelo con su «aleteo», como lo llama su madre, Heather LeDoux.

«Tengo que decirle: ‘No volar en la mesa'», dice LeDoux. «Lo que intento hacer es que sea consciente de cómo se siente en ese momento.»

Adam nació con 10 dedos de las manos y de los pies y con un certificado de buena salud. Pero desde el momento en que se lo llevó a casa, LeDoux -una madre primeriza en Questa- estaba segura de que algo era diferente.

«Llevé a Adam al médico probablemente todos los días durante las primeras dos semanas que estuvimos en casa porque simplemente gritaba», dice LeDoux. «De un día de 24 horas, Adam gritó casi 18 horas.»

El pediatra dijo que tenía cólico. Pero a medida que pasaban las semanas y los meses, su madre no podía dejar de preocuparse. Adam llegó tarde a cada momento importante.

«La única razón por la que me mudé fue porque no pude conseguir que nadie del Departamento de Educación Especial [de Questa] me tomara en serio. Yo estaba como: ¿Sabes una cosa? Algo tiene que cambiar».
Heather LeDoux, Madre

Cuando mostró su primera sonrisa, a los 10 meses, ya debería haber empezado a caminar. Cuando finalmente empezó a caminar, debería haber empezado a entrenar para ir al baño.

LeDoux se preguntó a sí misma, y luego a su médico, si Adam podría tener un trastorno del espectro autista (TEA).

«Oh, eso es normal para los niños de la edad de Adam, en realidad, no te preocupes por ello», recuerda LeDoux, quien le aseguró al médico sin realizar una evaluación.

Foto: Don Usner Heather LeDoux y su hijo de 8 años Adam.

En gran parte de Nuevo México, encontrar un médico para tratar algo tan simple como un dolor de oídos puede ser difícil. En un pequeño pueblo como Questa, con una población de 2.000 habitantes y una sola clínica de salud, los servicios especializados necesarios para el diagnóstico del autismo son difíciles de conseguir. El tratamiento es inexistente.

Datos del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos muestran que con 104 áreas de escasez de salud en Nuevo México, el estado necesita 261 médicos adicionales. Algunos condados tienen más de 7,000 personas por cada médico de atención primaria, lo que significa que los proveedores pueden satisfacer las necesidades de sólo una cuarta parte de la población. La salud mental y del comportamiento es un desafío aún mayor, ya que sólo se satisface el 12 por ciento de las necesidades.

Y aunque la tasa de autismo se ha disparado desde 2007 -de 1 de cada 250 niños a 1 de cada 59-, la administración de la gobernadora Susana Martínez redujo a la mitad los fondos estatales para programas de autismo.

«Estamos viendo, ahora mismo en 2018, la mitad del dinero que recibimos en 2007», dice Gay Finlayson, gerente de educación y extensión del Centro para el Desarrollo y la Discapacidad de la Universidad de Nuevo México (UNM). «Y el autismo se ha cuadruplicado. No hay forma de que podamos satisfacer las necesidades».

La Clínica de Evaluación del Espectro Autista (ASEC) en UNM es el principal proveedor de diagnósticos médicos para el estado. Las familias rurales deben viajar a Albuquerque para que sus hijos sean evaluados para un diagnóstico médico. Sólo después de recibir uno pueden los padres comenzar a buscar servicios a través de Medicaid.

El período de espera para las evaluaciones se ha disparado. Según la clínica de la UNM, que atiende a unos ocho niños por semana, la espera para un niño menor de 6 años es de hasta dos años; para los mayores de 6 años, la lista es de más de tres años.

Esto es un desastre para las familias y los niños, ya que la intervención temprana puede ayudar a un niño a aprender habilidades sociales importantes y a superar los retrasos. El tratamiento puede comenzar tan pronto como se diagnostica al niño, lo que puede y debe hacerse a la edad de 2 años, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. La Academia Estadounidense de Pediatría (American Academy of Pediatrics) recomienda que todos los niños sean examinados rutinariamente para detectar TEA a los 18 y 24 meses.

LeDoux dice que sus repetidas solicitudes de evaluación fueron ignoradas en todas las visitas de niños sanos durante los primeros seis años de la vida de Adam.

«El primer paso es realmente que el padre confíe en su intuición de que algo está sucediendo, ya sea autismo o no, y que su hijo tiene derecho a ser evaluado», dijo Zoe Migel, trabajadora social y fundadora de Bright Futures, una agencia de intervención temprana para el autismo en Santa Fe.

Pero cada vez que LeDoux planteaba sus preocupaciones, le decían que dejara de preocuparse: el desarrollo de su hijo se pondría al día a tiempo.

Las cosas, sin embargo, no se hicieron más fáciles a medida que Adam crecía. En primer grado, todavía no sabía su alfabeto ni cómo contar en secuencia. «En realidad, él no recordaba, a decir verdad, cómo hacer esas cosas», dice LeDoux.

Se rezagó en las habilidades sociales de sus compañeros, rara vez hacía contacto visual y aparentemente ignoraba a sus maestros cuando lo llamaban por su nombre. En el recreo, evitó jugar con los otros niños. En vez de eso, pasó el tiempo caminando solo en regazos alrededor del patio de recreo, buscando insectos.

Para cuando Adam cumplió 6 años, LeDoux ya había tenido suficiente. Ella lo metió a él y a su hermano menor en el auto y se mudó a Taos, a 30 millas de distancia, para estar cerca de mejores servicios médicos y educativos.

Significaba dejar Questa y empezar de nuevo la vida -encontrar un nuevo trabajo, una nueva casa y una nueva escuela- con profesores que no conocían a Adam ni sus peculiaridades.

«La única razón por la que me mudé fue porque no pude conseguir que nadie del Departamento de Educación Especial [de Questa] me tomara en serio», dice. «Yo estaba como: ¿Sabes una cosa? Algo tiene que cambiar».

Las cosas cambiaron. Adam fue examinado en su escuela y se le identificó en el espectro del autismo. Obtuvo un Programa de Educación Individualizada (IEP), algo que LeDoux había estado solicitando durante años.

«Fue como un momento de validación en ese momento», dice. «Porque todo lo que realmente he notado y por lo que he luchado es legítimo ahora. Tenemos una razón por la que estamos teniendo todos estos problemas.»

Lo que LeDoux no sabía en ese momento era que una evaluación educativa sólo cubre los servicios educativos de autismo. Los servicios médicos requieren un diagnóstico médico.

Ahora, a los 8 años, Adam todavía no sabe leer, pero ve ávidamente horas de videos de insectos. No puede recordar cómo deletrear, pero puede leer una multitud de datos sobre sus bichos favoritos.

Asiste a una escuela charter llamada Taos Integrated School of the Arts, o TISA, donde recibe servicios educativos especializados en un pequeño ambiente de aprendizaje práctico con mucha instrucción individual.

«Está pasando por las cosas normales por las que pasan los niños de 8 años», dice LeDoux. «Está tratando de desarrollar su sentido de sí mismo en el mundo, y donde su autoridad encaja con este cuerpo de 8 años y su actitud de 8 años.»

Y junto con otros 600 niños de Nuevo México, todavía está esperando ese diagnóstico médico.

Signos y Síntomas Trastornos del Espectro Autista (TEA)

Los trastornos del espectro autista (TEA) son una discapacidad del desarrollo provocada por diferencias en el cerebro. Los científicos desconocen exactamente qué provoca estas diferencias en la mayoría de las personas con TEA. Sin embargo, algunas tienen una diferencia conocida, como una afección genética. Existen muchas causas para los TEA, si bien aún la mayoría son desconocidas.

Posibles “Signos De Alarma”

Las personas con un TEA pueden presentar las siguientes características:

-No responder a su nombre para cuando tienen 12 meses de edad.

-No señalar los objetos para demostrar su interés (no señalar un avión que pasa volando) para cuando tienen 14 meses de edad.

-No jugar juegos de simulación (jugar “a darle de comer” a un muñeco) para cuando llegan a los 18 meses de edad.

-Evitar el contacto visual y querer estar solos.

-Tener dificultades para comprender los sentimientos de otras personas y para hablar de sus propios sentimientos.

-Presentar retrasos en las destrezas del habla y el lenguaje.

-Repetir palabras o frases una y otra vez (ecolalia).

-Dar respuestas no relacionadas con las preguntas que se les hace.

-Irritarse con los cambios pequeños.

-Tener intereses obsesivos.

-Aletear las manos, mecerse o girar en círculos.

-Tener reacciones poco habituales al sonido, el olor, el gusto, el aspecto, el tacto o el sonido de las cosas.

Destrezas Sociales

Los problemas sociales son uno de los síntomas más comunes de todos los tipos de TEA. Los problemas sociales de las personas con un TEA no son simplemente “dificultades” sociales, como ser tímidos. Son dificultades sociales que pueden generar problemas graves en la vida diaria.

Algunos ejemplos de los problemas sociales relacionados con los TEA son los siguientes:

-No responder al nombre para cuando tienen 12 meses de edad.

-Evitar el contacto visual.

-Preferir jugar solos.

-No compartir intereses con los demás.

-Interactuar únicamente para llegar a una meta deseada.

-Tener expresiones faciales apáticas o inadecuadas.

-No comprender los límites del espacio personal.

-Evitar o resistirse al contacto físico.

-No sentir el consuelo que le dan otras personas cuando están angustiados.

-Tener dificultades para comprender los sentimientos de otras personas y para hablar de sus propios sentimientos.

Para mas información: www.cdc.gov/ncbddd/Spanish/autism/signs.html.