\nHerb Myers es un mensajero reacio pero determinado de que las familias necesitan m\u00e1s ayuda abri\u00e9ndose camino por la ley para ayudar a morir de Colorado.<\/p>\n
La familia de Myers fue una de las primeras en hablar p\u00fablicamente sobre su experiencia usando la ley y los medicamentos hace poco m\u00e1s de un a\u00f1o. Kathy Myers, con su esposo Herb y su hija presentes junto a su cama, se trag\u00f3 una mezcla de su sabor favorito de Gatorade mezclado con el polvo de 100 c\u00e1psulas de secobarbital.<\/p>\n
Kathy Myers muri\u00f3 tranquila y casi inmediatamente, de la forma como muchos de los votantes de Colorado se imaginaron que suceder\u00eda cuando en el oto\u00f1o de 2016 aprobaron casi un\u00e1nimemente un estatuto estatal autorizando la asistencia m\u00e9dica para morir.<\/p>\n
Pero hacer que Kathy llegara a su final elegido incluy\u00f3 meses de desconcierto y frustraci\u00f3n para Herb. Encontrar a un doctor dispuesto a supervisar el proceso de morir, seg\u00fan lo requiere la ley, otro para que secundara el diagn\u00f3stico, y una manera de pagar por los medicamentos recetados, fue como tratar de jugar a un juego con el mayor de los riesgos en donde las reglas son un secreto.<\/p>\n
Un a\u00f1o despu\u00e9s, Herb Myers contin\u00faa desafiando el h\u00e1bito familiar de llevar una vida callada al compartir su experiencia. (En el invierno de 2017, la familia Myers finalmente encontr\u00f3 a doctores dispuestos a ayudar a Kathy despu\u00e9s de compartir su historia con la prensa.) Herb aboga por que los doctores y farmac\u00f3logos reciban m\u00e1s capacitaci\u00f3n, por que m\u00e1s proveedores y agencias que ofrecen servicios a pacientes terminales se conviertan en representantes de la ley, y por que exista una conversaci\u00f3n m\u00e1s abierta entre todos los que interact\u00faan con un enfermo terminal.<\/p>\n
\u201cEl mayor problema fue que nadie sab\u00eda nada\u201d, Myers dijo. \u201cHasta que aparec\u00ed en la TV, no hab\u00eda logrado nada. Me gustar\u00eda que fuera m\u00e1s f\u00e1cil de lo que fue para Kathy. Siempre que pueda compartir nuestra experiencia con [la ley], lo har\u00e9\u201d.<\/p>\n
El estado de Colorado, seg\u00fan se dise\u00f1\u00f3 la ley, solo mantiene archivos limitados sobre el uso de los procedimientos para ayudar a morir. Pero la informaci\u00f3n que los funcionarios estatales s\u00ed publicaron a principios de 2018 es una se\u00f1al de advertencia para los investigadores \u00e9ticos y los proponentes legales de que todav\u00eda queda mucho por hacer para que la equidad llegue a esta nueva rama de los cuidados de salud en Colorado.<\/p>\n
En 2017, el primer a\u00f1o de la ley, 69 personas en Colorado recibieron recetas para medicamentos que ayudan a morir. Cincuenta de ellas obtuvieron los medicamentos, pero el estado no da seguimiento a si los medicamentos se tomaron. Entre esas 69 personas, se registraron 56 muertes, pero el estado no tiene forma de saber si las muertes fueron por haber tomado los medicamentos o por otra causa. Treinta y siete doctores distintos recetaron los medicamentos, y 19 farmacias distintas participaron.<\/p>\n
Estos son los n\u00fameros que preocupan m\u00e1s a los promotores de la equidad: el 96.4 por ciento de quienes recibieron la receta m\u00e9dica eran personas blancas no hispanas; y cerca del 88 por ciento eran habitantes de Denver u otro condado urbano en la Ladera Occidental. M\u00e1s a\u00fan, el 93 por ciento de aquellos que recibieron una receta m\u00e9dica y cuya muerte se registr\u00f3 estaban recibiendo cuidados para pacientes terminales en su momento, lo cual podr\u00eda indicar que ten\u00edan un nivel m\u00e1s alto de cobertura m\u00e9dica y de conocimientos sobre el sistema de salud.<\/p>\n
\u201cSi est\u00e1s a favor de esta [ley] y te enteras de que el 96 por ciento de quienes tienen acceso a ella son personas blancas, y la mayor\u00eda de Denver, y que en Denver del 25 al 30 por ciento de la poblaci\u00f3n es hispana o afroamericana o indoamericana, es obvio que hay enormes sectores de nuestra comunidad que no la est\u00e1n usando. \u00bfPor qu\u00e9?\u201d dijo Matthew Wynia, MD, director del Centro de Bio\u00e9tica y Humanidades y profesor de medicina en el Centro M\u00e9dico Anschutz de la Universidad de Colorado.<\/p>\n
Wynia, quien no adopta una postura sobre la ley misma, sostiene que los proveedores de salud en Colorado y otros estados que cuentan con leyes para ayudar a morir en su mayor\u00eda no se involucraron, mientras que los votantes y reguladores estatales siguieron avanzando, y eso necesita cambiar. Los proveedores tienen la responsabilidad de saber si sus pacientes no pueden encontrar a un doctor dispuesto, no pueden cubrir el costo de los medicamentos o si est\u00e1n tan aislados geogr\u00e1fica o culturalmente que no saben a qui\u00e9n recurrir, agreg\u00f3.<\/p>\n
Wynia y sus colegas presentaron el argumento en Health Affairs<\/em> en noviembre que los proveedores deber\u00edan unirse a nivel nacional a fin de examinar c\u00f3mo se est\u00e1n usando las leyes para ayudar a morir.<\/p>\n Las disparidades raciales y geogr\u00e1ficas evidentes en las estad\u00edsticas de Colorado de 2017 \u201cson bastante marcadas\u201d, Wynia dijo, \u201cy probablemente existan otras disparidades de las que no sabemos nada, porque no se est\u00e1n haciendo esas preguntas\u201d.<\/p>\n Hay algunos estudios que demuestran que los afroamericanos y otras personas de color tienen menor probabilidad de buscar cuidados para pacientes terminales, y mayor probabilidad de solicitar cuidados m\u00e1s agresivos al final de su vida, debido a una combinaci\u00f3n de factores culturales y socioecon\u00f3micos.<\/p>\n Sin embargo, las diferencias culturales entre grupos raciales o \u00e9tnicos son raramente causa de diferencias en cuidados de salud, dijo Angela Sauaia, MD, PhD, profesora de salud p\u00fablica, medicina y cirug\u00eda en el Centro M\u00e9dico Anschutz de la Universidad de Colorado. Sauaia ha estudiado las disparidades en los porcentajes de pruebas del c\u00e1ncer entre mujeres latinas y otros temas relacionados con la equidad. Casi todas las desigualdades de salud marcadas se pueden explicar con diferencias en la cobertura m\u00e9dica, la falta de experiencia lidiando con el sistema de salud y los obst\u00e1culos con el idioma, Sauaia explic\u00f3.<\/p>\n \u201cEstos no son valores culturales profundamente arraigados que no pueden cambiar\u201d, Sauaia dijo. Las diferencias de equidad empiezan a desaparecer cuando las poblaciones de color reciben acceso a cobertura m\u00e9dica, proveedores, gu\u00edas y traductores, agreg\u00f3.<\/p>\n \u201cTodo es muy reparable\u201d Sauaia dijo. \u201cSolo necesitamos la voluntad\u2026y el dinero. No voy a mentir sobre eso\u201d.<\/p>\n La Ley de Colorado de Opciones para Acabar con la Vida requiere que se sigan el siguiente protocolo para ayudar a morir:<\/p>\n -Un m\u00e9dico con licencia debe determinar que el paciente es capaz de tomar la decisi\u00f3n, tiene una enfermedad terminal y puede tomar los medicamentos por s\u00ed mismo.<\/p>\n -El paciente debe tener por lo menos 18 a\u00f1os y no estar bajo la coerci\u00f3n o influencia de otros al tomar la decisi\u00f3n.<\/p>\n -El paciente debe hacer una segunda solicitud despu\u00e9s de que hayan pasado 15 d\u00edas.<\/p>\n -Un segundo doctor consultor debe estar de acuerdo con el diagn\u00f3stico y las aptitudes del paciente.<\/p>\n -Los doctores deben informar al estado que se cumplieron con estos par\u00e1metros, junto con los medicamentos recetados.<\/p>\n Compassion & Choices, una organizaci\u00f3n no lucrativa con base en Denver y uno de los proponentes m\u00e1s abiertos de la ley, reconoce las desigualdades estad\u00edsticas del primer a\u00f1o en Colorado. Pero el grupo est\u00e1 implementando una campa\u00f1a informativa a nivel estatal y le complace saber que Colorado se uni\u00f3 a un movimiento a favor de los derechos del paciente que Wynia dice ahora cubre a una de cada cinco personas en EE. UU.<\/p>\n \u201cNo pens\u00e1bamos que esto ser\u00eda como un interruptor el\u00e9ctrico que se activar\u00eda y de inmediato todos sabr\u00edan todo sobre la ley y c\u00f3mo tener acceso a ella\u201d, dijo Sam DeWitt, gerente de alcance p\u00fablico para Compassion & Choices en Colorado. \u201cCuando iniciamos el camino, esto era un esfuerzo multianual, as\u00ed que el trabajo contin\u00faa\u201d.<\/p>\n \u201cNos sentimos muy animados con los resultados del primer a\u00f1o\u201d, DeWitt agreg\u00f3, y menciona el hecho de que 37 m\u00e9dicos participaron al principio.<\/p>\n DeWitt dijo que los proponentes han recibido buenas noticias de hospitales y sistemas seculares de salud que ofrecen servicios para pacientes terminales, como Valley View Hospital en Glenwood Springs y Aspen Valley Hospital, quienes dijeron que autorizar\u00edan la ayuda para morir en sus instalaciones. Seg\u00fan el conteo de Compassion & Choices, ahora todas las instalaciones m\u00e9dicas seculares en Colorado han decidido participar, un total de 91 instalaciones.<\/p>\n Las instalaciones cat\u00f3licas, que representan el 30 por ciento de los hospitales en el estado, siguen sin participar, conforme a la ley. No pueden bloquear a sus doctores para que ayuden a pacientes, pero s\u00ed pueden bloquear a sus hospitales y farmacias.<\/p>\n Centura Health, el proveedor m\u00e1s grande de hospitales en el estado y una iniciativa conjunta de Catholic Health Initiatives y Adventist Health System, dijo que contin\u00faa implementando la misma pol\u00edtica que el a\u00f1o pasado: \u201cLos pacientes seguir\u00e1n recibiendo autorizaci\u00f3n informada en nuestros hospitales y de nuestros proveedores. Si un paciente solicita medicamentos para ayudarlo a morir, los integrantes de su equipo de cuidados pueden ayudar al paciente a transferirse a una instalaci\u00f3n que no pertenezca a Centura Health\u201d.<\/p>\n Otros sistemas de proveedores optaron participar despu\u00e9s de dedicarse a crear pol\u00edticas y procedimientos con sus consejos y profesionales durante los primeros meses de 2017. Kaiser Permanente (KP) Colorado reconoce que la implementaci\u00f3n r\u00e1pida de la ley tom\u00f3 desapercibidos a muchos. Despu\u00e9s de que los votantes pasaran la Propuesta 106 en noviembre de 2016, la ley entr\u00f3 en vigor inmediatamente despu\u00e9s de que el gobernador John Hickenlooper la firmara el 16 de diciembre del mismo a\u00f1o.<\/p>\n KP estaba \u201cesencialmente tratando de evitar el caos\u201d, dijo James Willett, MD, un doctor dedicado a cuidados paliativos y director m\u00e9dico de \u00e9tica para KP Colorado. El sistema de Colorado \u201cse apoy\u00f3\u201d en otras regiones de KP que ya estaban cumpliendo con leyes similares; California, por ejemplo, tuvo seis meses para prepararse, Willett dijo: \u201cEstablecimos un programa funcional a finales de febrero. Fue [una tarea] ambiciosa\u201d.<\/p>\n No se obliga a ning\u00fan proveedor o farmac\u00e9utico de KP a que participe, Willett dijo, pero el \u201cm\u00e9todo de KP es asegurarse de que los pacientes tengan donde ir\u201d. Una de las maneras como KP identifica a doctores dispuestos es mirando m\u00e1s all\u00e1 de especialidades tradicionales como los cuidados paliativos o la oncolog\u00eda. Los doctores en esas especialidades pueden participar si est\u00e1n interesados. Se identifican a \u201cpromotores regionales\u201d dispuestos a educar a sus colegas sobre la ley y el papel que Kaiser desempe\u00f1a.<\/p>\n Representantes de KP dijeron que algunos de sus pacientes en Colorado han ejercido su derecho bajo la ley, pero no compartieron ning\u00fan otro detalle. Lo que han aprendido, Willett dijo, es que \u201csolo una fracci\u00f3n\u201d de los pacientes que inicialmente preguntan sobre la ley para ayudar a morir terminan avanzando para tener una cita formal sobre el proceso, y solo una fracci\u00f3n de esos busca obtener los medicamentos.<\/p>\n El reglamento interno de KP significa que no puede anunciar o promover el servicio de ninguna forma, ni siquiera con un folleto informativo en una sala de espera. Los proveedores no pueden mencionarlo primero; deben esperar a que les pregunten.<\/p>\n El costo de los medicamentos tambi\u00e9n ha sido un obst\u00e1culo para algunos pacientes; las c\u00e1psulas de secobarbital pueden costar $3,000, mientras que otra receta basada en la morfina cuesta aproximadamente $500. Regulaciones federales proh\u00edben que Medicare o Medicaid cubran ese costo.<\/p>\n Kaiser no especific\u00f3 c\u00f3mo cubre el costo de los medicamentos para pacientes sin Medicare, pero Willett dijo: \u201cKaiser Permanente reconoce que ha habido obst\u00e1culos percibidos al acceso, y estamos activamente tratando de poner [esta opci\u00f3n] a disposici\u00f3n de todos los miembros que re\u00fanan los requisitos y la quieran\u201d.<\/p>\n Otros proveedores importantes de seguros m\u00e9dico en Colorado se negaron a hablar directamente sobre la ley y pidieron que nos comunic\u00e1ramos con la Asociaci\u00f3n de Planes de Salud de Colorado, una agrupaci\u00f3n comercial. En una declaraci\u00f3n, la asociaci\u00f3n dijo que sus integrantes estaban cumpliendo con la ley y ofreciendo cobertura para los medicamentos, pero no incluyeron detalles. La asociaci\u00f3n no dijo si o c\u00f3mo cubren las aseguradoras que la integran las visitas m\u00e9dicas asociadas con la ley para ayudar a morir.<\/p>\n A pesar del peque\u00f1o porcentaje de pacientes que avanzan en el proceso, Willett dijo, la ley cre\u00f3 una opci\u00f3n para que los pacientes y proveedores hablen sobre todo tipo de opciones para cuidados al final de la vida y \u201ceso ha sido algo bueno\u201d. KP aprovecha la oportunidad para explicar en m\u00e1s detalle las opciones de cuidados paliativos y terminales, agreg\u00f3.<\/p>\n En principio, Wynia piensa que los proveedores no entienden totalmente las motivaciones de los pacientes y que deber\u00edan saber m\u00e1s. Mientras que no est\u00e1 pidiendo que el estado imponga m\u00e1s requisitos informativos, est\u00e1 trabajando con la Sociedad M\u00e9dica de Colorado y otros en un esfuerzo no gubernamental para reunir m\u00e1s informaci\u00f3n sobre los pacientes.<\/p>\n \u201cCuando examinas si los doctores son buenos para adivinar las motivaciones de las decisiones de sus pacientes, no somos tan buenos haci\u00e9ndolo\u201d, Wynia dijo. \u201cExiste una gran necesidad de reunir informaci\u00f3n directamente de los pacientes y sus familias sobre lo que los motiva a emplear esta ley\u201d.<\/p>\n Una de las motivaciones que preocupa a Wynia es la financiera. Ha le\u00eddo o escuchado sobre algunos pacientes mayores que no quieren pasar por una muerte interminable en un hospital que desperdiciar\u00e1 mucho dinero que le podr\u00edan dejar a sus hijos.<\/p>\n \u201cPor otro lado, realmente me disgusta la idea de que personas decidan usar esta ley porque tienen miedo de quedarse en la bancarrota. Esa es una cr\u00edtica contra nuestro sistema m\u00e9dico en general\u201d, Wynia dijo. Tambi\u00e9n le gustar\u00eda que este esfuerzo para reunir informaci\u00f3n explorara las diferencias geogr\u00e1ficas y raciales en el uso de la ley en Colorado, adem\u00e1s de lo dif\u00edcil que ha sido para pacientes encontrar un primer o segundo doctor y una farmacia.<\/p>\n \u201cNo estamos recolectando ninguno de estos [datos] en Colorado, y la mayor\u00eda de los otros estados tampoco lo est\u00e1n haciendo\u201d, Wynia indic\u00f3. \u201c[Los doctores] realmente necesitan tomar la iniciativa en este aspecto\u201d.<\/p>\n A un a\u00f1o de la muerte de su esposa, Herb Myers se siente agradecido por los doctores que finalmente tomaron la iniciativa despu\u00e9s de que \u00e9l llevara su b\u00fasqueda a las emisoras el a\u00f1o pasado. Cree que las agencias que ofrecen servicios a pacientes terminales tambi\u00e9n podr\u00edan desempe\u00f1ar un papel clave en conectar a los pacientes con la informaci\u00f3n y los servicios necesarios. Ha dado pl\u00e1ticas frente a comit\u00e9s de \u00e9tica de dichas agencias y en otros foros, a fin de promover la accesibilidad.<\/p>\n \u201cNadie conoce estas situaciones como las agencias de servicios terminales; conocen a sus pacientes, a los doctores, el estado mental de todos\u201d, Myers dijo.<\/p>\n La muerte de Kathy Myers ocurri\u00f3 despu\u00e9s de una larga lucha contra la enfermedad pulmonar, uno de los resultados de su h\u00e1bito de fumadora que no pudo dejar, sin importar lo mucho que intent\u00f3 hacerlo. Ella y Herb hab\u00edan hablado por meses y meses sobre la propuesta de la ley para ayudar a morir, y tan pronto se aprob\u00f3 en noviembre de 2016, ella empez\u00f3 a planear cu\u00e1ndo solicitar\u00eda los medicamentos.<\/p>\n En pr\u00e1ctica, la ley crea una combinaci\u00f3n extra\u00f1a de regulaciones y tarea que uno mismo debe hacer. El d\u00eda que Kathy decidi\u00f3 acabar con su sufrimiento, Herb pas\u00f3 m\u00e1s de una hora abriendo las capsulas de secobarbital en su taller y reuniendo el polvo para poner en su Gatorade.<\/p>\n A Herb le preocupaba que Kathy sufriera, o que tuviera una muerte larga, como algunos han contado. Pero ella se recost\u00f3 en su almohada y, en pocos minutos, su mano empez\u00f3 a apretar menos y menos la mano de Herb. No hubo indicaci\u00f3n de que estuviera sufriendo, y en los pr\u00f3ximos 15 minutos sus manos empezaron a enfriarse, Myers dijo.<\/p>\n Myers estaba hablando un par de d\u00edas antes del primer aniversario de la muerte de Kathy. Planeaba tomarse el d\u00eda libre, y la familia iba a pasar el fin de semana junta en un evento que incluir\u00eda soltar globos y comer comida del restaurante favorito de Kathy.<\/p>\n En las pl\u00e1ticas p\u00fablicas de Myers, la gente le ha preguntado si se arrepiente de algo o si ha tenido dudas sobre la decisi\u00f3n de Kathy.<\/p>\n \u201cNo creo que salgas ileso de esto\u201d, Myers dijo. \u201cBastantes veces sent\u00ed como que mat\u00e9 a mi esposa, pero esos d\u00edas ya pasaron.<\/p>\n \u201cVas a tener sentimientos al respecto, as\u00ed que prep\u00e1rate para eso y aseg\u00farate de tener la estabilidad mental necesaria para sobrellevarlo. Y, con suerte, mucho apoyo de tu familia\u201d.<\/p>\n <\/p>\n