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Por Sara Reardon<\/strong><\/p>\n \u00a0<\/strong><\/p>\n Ann estaba embarazada de 15 semanas de su cuarto hijo cuando llegaron los resultados de la prueba gen\u00e9tica prenatal, en agosto pasado. El resultado sugiri\u00f3 que a su hija, a quien ella y su esposo planeaban llamar Juliet, le faltaba uno de sus dos cromosomas X, una afecci\u00f3n llamada s\u00edndrome de Turner que puede causar enanismo, defectos card\u00edacos e infertilidad, entre otras complicaciones.<\/p>\n <\/p>\n Muchas personas deciden interrumpir sus embarazos despu\u00e9s de este diagn\u00f3stico, les dijo un asesor gen\u00e9tico a Ann y a su esposo. Pero el consejero ten\u00eda m\u00e1s malas noticias: en dos d\u00edas, la familia ya no tendr\u00eda esa opci\u00f3n en su estado natal de Texas.<\/p>\n <\/p>\n Una ley<\/a>, vigente desde el 1 de septiembre de 2021, permite que cualquier persona demande a quienes ayuden a alguien a abortar en Texas despu\u00e9s de seis semanas de gestaci\u00f3n, y el estado ofrece una recompensa de $10,000 a los demandantes, si ganan. El asesor gen\u00e9tico le dijo a Ann que ya no pod\u00eda hablar con ella sobre terminar el embarazo por ese motivo.<\/p>\n <\/p>\n \u201cEn ese momento pens\u00e9, \u2018No importa; no vamos a renunciar a este embarazo\u2019\u201d, dijo Ann, quien pidi\u00f3 que solo se usara su segundo nombre por preocupaciones sobre la privacidad y las posibles repercusiones legales para sus proveedores m\u00e9dicos, su esposo o ella misma bajo el marco legal poco claro de Texas.<\/p>\n <\/p>\n Se consideraba a s\u00ed misma pro-vida, y el diagn\u00f3stico a\u00fan necesitaba ser confirmado a trav\u00e9s de una amniocentesis y una ecograf\u00eda.<\/p>\n <\/p>\n Pero despu\u00e9s de leer sobre la afecci\u00f3n, se dio cuenta de lo devastadora que pod\u00eda ser. Si Juliet sobreviv\u00eda al nacimiento, lo que era estad\u00edsticamente improbable, la ni\u00f1a ser\u00eda hospitalizada con frecuencia y podr\u00eda necesitar inyecciones diarias de hormonas, a un costo de $60,000 anuales. Ann y su esposo comenzaron a preocuparse por c\u00f3mo esto afectar\u00eda a sus otros tres hijos.<\/p>\n <\/p>\n La gran mayor\u00eda de los abortos ocurren a las 13 semanas o antes<\/a>, y las personas que buscan abortar despu\u00e9s de ese l\u00edmite con frecuencia mencionan las barreras para acceder a la atenci\u00f3n o el descubrimiento de una complicaci\u00f3n m\u00e9dica.<\/p>\n <\/p>\n Pero la ley de Texas ha prohibido pr\u00e1cticamente todos los abortos en el estado porque muchas mujeres ni siquiera saben que est\u00e1n embarazadas a las seis semanas. Ninguna prueba prenatal puede diagnosticar condiciones gen\u00e9ticas antes de las 11 semanas.<\/p>\n <\/p>\n Situaciones como la de Ann pronto se repetir\u00e1n en todo el pa\u00eds. El 24 de junio, la Corte Suprema de los Estados Unidos confirm\u00f3 el estatuto de Mississippi que proh\u00edbe el aborto despu\u00e9s de las 15 semanas de embarazo, y anul\u00f3 la decisi\u00f3n Roe vs. Wade de 1973 que garantiza el derecho al aborto.<\/p>\n <\/p>\n Es probable que al menos la mitad de los estados<\/a> proh\u00edban el aborto, seg\u00fan el Instituto Guttmacher, una organizaci\u00f3n de investigaci\u00f3n que apoya el derecho al aborto.<\/p>\n <\/p>\n Antes de la decisi\u00f3n de la corte, solo 10 estados<\/a> con l\u00edmites de gestaci\u00f3n para el aborto ten\u00edan exenciones para condiciones letales antes o durante el nacimiento. Ninguno permite exenciones para condiciones graves pero no letales. Sin tales exenciones, las personas que no pueden permitirse criar a un ni\u00f1o con una discapacidad ni viajar a una cl\u00ednica fuera del estado podr\u00edan verse en una situaci\u00f3n dif\u00edcil.<\/p>\n <\/p>\n Para las familias que acaban de enterarse de que es posible que su hijo no sobreviva al nacimiento o que tenga una condici\u00f3n debilitante, estos problemas legales agregan un trauma m\u00e1s a una decisi\u00f3n ya de por s\u00ed traum\u00e1tica.<\/p>\n <\/p>\n Lauren Westerfield, consejera gen\u00e9tica prenatal en Houston, dijo que la ley de Texas le ha impedido hacer su trabajo por completo. Cree que, por esa raz\u00f3n, muchos consejeros optar\u00e1n por no practicar en Texas u otros estados donde el aborto ahora es ilegal, o pronto lo ser\u00e1, debido a las leyes que ha desencadenado la decisi\u00f3n de la Corte Suprema.<\/p>\n <\/p>\n Cuando los pacientes preguntan sobre el procedimiento, \u201cles digo: \u2018Legalmente, en Texas, no tienes esa opci\u00f3n\u2019\u201d, dijo. \u201cNo tengo palabras para describir la mirada que aparece en sus rostros cuando escuchan eso\u201d.<\/p>\n <\/p>\n Muchas pacientes no tienen m\u00e1s remedio que llevar el embarazo a t\u00e9rmino. Westerfield estim\u00f3 que, desde que se aprob\u00f3 la ley estatal, al menos el 75% de sus pacientes que habr\u00edan interrumpido sus embarazos no han podido hacerlo.<\/p>\n <\/p>\n Se sabe poco sobre los resultados para las personas que no pueden interrumpir un embarazo con anomal\u00edas gen\u00e9ticas. Pero un estudio que sigui\u00f3 a 1,000 mujeres<\/a> que fueron rechazadas de las cl\u00ednicas de aborto porque hab\u00edan superado los l\u00edmites de gestaci\u00f3n hall\u00f3 que ten\u00edan muchas m\u00e1s probabilidades de caer en la pobreza y ten\u00edan peor salud en general que aquellas que hab\u00edan abortado.<\/p>\n <\/p>\n A Laura Hercher<\/a>, experta en gen\u00e9tica y especialista en \u00e9tica del Sarah Lawrence College, le preocupa que las leyes restrictivas sobre el aborto signifique que los trastornos gen\u00e9ticos eventualmente ocurrir\u00e1n de manera casi exclusiva entre las familias pobres, en particular porque los avances tecnol\u00f3gicos brindan mejores diagn\u00f3sticos prenatales. Las personas m\u00e1s ricas podr\u00edan viajar a otros estados para abortar o someterse a procedimientos in vitro que descartan embriones con anomal\u00edas gen\u00e9ticas.<\/p>\n <\/p>\n \u201cEn \u00faltima instancia, crear\u00e1 una situaci\u00f3n en la que una parte de la poblaci\u00f3n diga: \u2018Esto no me puede pasar a m\u00ed’\u201d, dijo, y todos los dem\u00e1s que no pueden pagar ese privilegio se quedar\u00e1n sin opciones.<\/p>\n <\/p>\n El doctor Brian Skotko<\/a>, genetista m\u00e9dico del Hospital General de Massachusetts y defensor de las personas con s\u00edndrome de Down, dijo que la falta de educaci\u00f3n y conciencia sobre las condiciones gen\u00e9ticas ya es un problema para las personas que viven con estos trastornos, as\u00ed como para los padres que deciden continuar con un embarazo. Dijo que los consejeros prenatales deben proporcionar a los futuros padres informaci\u00f3n precisa y actualizada sobre la realidad de esas condiciones para que puedan tomar decisiones informadas.<\/p>\n <\/p>\n A medida que las pruebas prenatales se han vuelto m\u00e1s comunes, tambi\u00e9n lo han hecho las interrupciones selectivas de embarazos que involucran condiciones gen\u00e9ticas. Una revisi\u00f3n publicada de estudios sugiere que el 67% de los embarazos<\/a> con diagn\u00f3stico de s\u00edndrome de Down terminan en aborto.<\/p>\n <\/p>\n Sin embargo, entre los opositores al aborto, interrumpir un embarazo despu\u00e9s de un diagn\u00f3stico de este tipo se considera un acto de injusticia contra un grupo m\u00e1s d\u00e9bil. John Seago<\/a>, presidente de Texas Right to Life, calific\u00f3 estas situaciones de \u201ctr\u00e1gicas\u201d, pero agreg\u00f3 que \u201cdebemos tener mejores respuestas que \u2018la \u00fanica soluci\u00f3n es provocar la muerte del ni\u00f1o\u2019\u201d.<\/p>\n <\/p>\n Seago dijo que su organizaci\u00f3n apoya un proyecto de ley de Texas<\/a> conocido como Preborn Non-Discrimination Act (Ley de No Discriminaci\u00f3n Prenatal), que requerir\u00eda que los consejeros en gen\u00e9tica informen a las pacientes sobre los servicios de cuidados paliativos prenatales y los grupos de apoyo para ayudarlas a llevar el embarazo a t\u00e9rmino. En este momento, dijo, \u201clas \u00fanicas voces\u201d que escuchan las embarazadas en las conversaciones m\u00e9dicas son a favor del aborto.<\/p>\n <\/p>\n Para Ann de Texas, no hab\u00eda respuestas simples. Una semana despu\u00e9s de los resultados de las pruebas iniciales, una amniocentesis y una ecograf\u00eda para ver la anatom\u00eda de Juliet confirmaron lo peor: Juliet ten\u00eda una afecci\u00f3n card\u00edaca grave, problemas musculares y otras complicaciones.<\/p>\n <\/p>\n Ann se uni\u00f3 a grupos de apoyo para el s\u00edndrome de Turner y a leer sobre personas que viv\u00edan con el trastorno. Muchos, aprendi\u00f3, mueren de problemas card\u00edacos entre los 20 y los 30 a\u00f1os. Tambi\u00e9n vio un video de una ni\u00f1a peque\u00f1a con s\u00edndrome de Turner recibiendo su inyecci\u00f3n diaria de hormonas. Gritaba de dolor.<\/p>\n <\/p>\n Fue entonces cuando Ann decidi\u00f3 interrumpir el embarazo, temiendo por el dolor que Juliet habr\u00eda experimentado todos los d\u00edas. \u201cEsta decisi\u00f3n es por amor\u201d, dijo. \u201cEs quitarles el dolor al experimentarlo uno mismo\u201d.<\/p>\n <\/p>\n Hizo una cita en una cl\u00ednica en Colorado a fines de septiembre. Debido a que el embarazo ten\u00eda 19 semanas, el procedimiento ser\u00eda complicado y costoso, y requerir\u00eda quedarse en Colorado por una semana.<\/p>\n <\/p>\n Sabe que tuvo la suerte de tener la opci\u00f3n de viajar, cosa que muchas personas en su situaci\u00f3n no podr\u00edan hacer. \u201cEstaba realmente enojada, porque sent\u00ed que esto era algo que su m\u00e9dico y su hospital deber\u00edan haber hecho\u201d, dijo.<\/p>\n <\/p>\n Poco despu\u00e9s de los resultados de la amniocentesis, comenz\u00f3 a experimentar calambres severos. Pero no le dijo al obstetra que hab\u00eda estado viendo, preocupada de que la pr\u00e1ctica enfrentara la opci\u00f3n de dejarla como paciente o ser demandada bajo la ley de Texas por instigar un aborto.<\/p>\n <\/p>\n Seago dijo que la ley se aplica solo a los abortos realizados dentro de Texas; ayudar a alguien a obtener un aborto fuera del estado no ser\u00eda un delito.<\/p>\n <\/p>\n A\u00fan as\u00ed, a Hercher y a otros les preocupa que este tipo de miedo e incertidumbre pueda terminar perjudicando a las embarazadas. Aunque las leyes de Texas y la mayor\u00eda de los otros estados brindan exenciones para proteger la salud de la madre, no est\u00e1 claro c\u00f3mo se interpretar\u00e1 esto en cada estado.<\/p>\n <\/p>\n Ann tuvo su aborto el 28 de septiembre, un mes despu\u00e9s de que el diagn\u00f3stico inicial convirtiera la alegr\u00eda de la familia en una pesadilla. Antes de Juliet fuera cremada, la sostuvo en sus brazos.<\/p>\n <\/p>\n En los \u00faltimos meses se ha unido a grupos de apoyo para madres que han interrumpido sus embarazos por motivos m\u00e9dicos. Adem\u00e1s de brindar una comunidad amorosa y comprensiva, son las \u00fanicas personas que pueden comprender completamente la situaci\u00f3n de su familia.<\/p>\n <\/p>\n \u201cEn ning\u00fan momento se siente como una decisi\u00f3n\u201d, dijo. \u201cLa decisi\u00f3n la ha tomado el diagn\u00f3stico\u201d.<\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n Sara Reardon es periodista. Esta historia fue producida por Kaiser Health News<\/a>, un programa editorialmente independiente de la Kaiser Family Foundation<\/a> que no est\u00e1 relacionado con Kaiser Permanente.<\/p>\n