Por Daisy Yuhas
Un tramo del sur de Texas está luchando con una crisis que muchas partes de la nación podrían enfrentar algún día: Los casos de Alzheimer y otras demencias están aumentando, y la respuesta del estado ha sido desigual en el mejor de los casos.
No hay cura para el Alzheimer y los científicos no comprenden del todo las causas de esta devastadora forma de demencia. Pero las investigaciones demuestran que el escaso acceso a la atención sanitaria, la falta de educación, la contaminación atmosférica y otros factores sociales y ambientales hacen a las personas más vulnerables a la enfermedad.
Todos estos factores convergen en los cuatro condados que conforman el Valle del Río Grande, una región mayoritariamente rural y de mayoría latina en la que las infraestructuras y los sistemas educativo y sanitario sufren décadas de abandono. Los datos de Medicare muestran que las personas mayores de 65 años tienen casi el doble de probabilidades de ser diagnosticadas con demencia que las personas de ese grupo de edad en la mayoría de las otras partes del país, según los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid. Sólo en el condado de Starr, uno de los más pobres del país, casi 1 de cada 4 ancianos tenía Alzheimer o una demencia relacionada en 2021. Eso se compara con 1 de cada 14 en todo el país.
Cuando se trata de demencia entre los mexicano-estadounidenses, el sur de Texas está «en la punta de la lanza», dijo el neurólogo Sudha Seshadri, quien dirige el Instituto Glenn Biggs para Alzheimer y Enfermedades Neurodegenerativas en UT Health San Antonio.
«En cuanto a los problemas a los que nos vamos a enfrentar, otras partes del país lo harán quizá entre cinco y diez años más tarde», afirmó Seshadri.
Unos 400.000 tejanos padecen Alzheimer o trastornos relacionados, y el estado gasta 5 millones de dólares anuales en programas específicos para la demencia. Según la Asociación de Alzheimer, gasta 4,5 millones de dólares al año en financiar la investigación del Alzheimer a través de un consorcio de instituciones del estado. También gasta 500.000 dólares a través del Departamento Estatal de Servicios de Salud de Texas en un Programa sobre la Enfermedad de Alzheimer, que lleva a cabo una campaña de educación pública, proporciona listas de recursos en línea y recopila datos. Nada de ese dinero se destina a formar a cuidadores de enfermos de Alzheimer ni a prestar otros servicios que ayuden directamente a los pacientes y sus familias a afrontar la enfermedad, según Lara Anton, portavoz del DSHS.
Ese gasto sitúa a Texas, que actualmente cuenta con un superávit presupuestario de 32.700 millones de dólares que los legisladores pueden asignar durante la actual sesión legislativa, muy por detrás de los esfuerzos de otros grandes estados.
Por el contrario, Florida tiene 580.000 pacientes y gasta unos 65 millones de dólares al año en la enfermedad, según la Alzheimer’s Association, que realiza un seguimiento del gasto específico en demencia. Nueva York, con 410.000 pacientes, gasta 27,5 millones de dólares. California, que se enfrenta a un grave déficit presupuestario, gastará 10,5 millones de dólares este año fiscal para 690.000 pacientes, frente a los 24,5 millones asignados el año anterior. Al igual que Texas, estos estados invierten en investigación y educación pública. Pero Florida y Nueva York también invierten mucho en servicios específicos para enfermos de Alzheimer y sus familias, como programas de formación y descanso para cuidadores.
Seshadri trabaja con la neuroepidemióloga Gladys Maestre, profesora de la Facultad de Medicina de la Universidad de Texas Rio Grande Valley, para comprender mejor el Alzheimer y otras afecciones relacionadas en las comunidades mexicano-americanas. En 2021, el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento las nombró codirectoras de un nuevo centro de investigación sobre la enfermedad de Alzheimer financiado con fondos federales que cuenta con instalaciones en sus dos universidades. Juntos están estudiando por qué se concentran tantos casos en el sur de Texas y qué se puede hacer, si es que se puede hacer algo, para reducir las cifras.
Responder a estas preguntas es cada vez más importante porque la edad es el principal factor de riesgo de demencia, y las personas mayores son el segmento de la población estadounidense que crece con más rapidez. El Alzheimer es ya la enfermedad más cara del país, con un gasto sanitario de 355.000 millones de dólares. Esto no incluye el coste económico de los cuidados no remunerados—unos 271.000 millones dólares el año pasado—ni la carga física y emocional que la enfermedad supone para las familias y las comunidades.
«¿Qué nos está pasando en nuestra comunidad? «¿Es nuestra dieta? ¿Es el lugar donde vivimos?”
Patricia “PV” Villaseñor-Sandell, Asociación de Alzheimer, San Antonio y Sur de Texas
Según Sid O’Bryant, neurocientífico del Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad del Norte de Texas, la investigación en las comunidades latinas podría desvelar pistas sobre estas enfermedades que ayudarían a personas de todas las etnias. Los latinos representan el 19% de la población estadounidense, y algunos estudios muestran que tienen un riesgo de demencia 1,5 veces mayor que los blancos sin ascendencia hispana. Pero se ha investigado tan poco en la comunidad latina que los científicos no entienden por qué.
«Todo nuestro objetivo es comprender el envejecimiento del cerebro, el Alzheimer y la demencia entre todas las comunidades», dijo O’Bryant, cuya propia abuela murió de Alzheimer.
El Valle del Río Grande ocupa más de 4.000 millas cuadradas a lo largo del tramo más meridional de Texas, donde está separado de México por el Río Grande.
PV Villaseñor-Sandell vive en Weslaco, a unos 11 km al norte de la frontera. Perdió a su padre, el empresario José Villaseñor padre, por demencia en 2011.
A su padre le gustaba guardar un poco de dinero en efectivo en un bolsillo o escondido en un lugar seguro. A medida que avanzaba su demencia, confundía los pañuelos con el dinero. Tras su muerte, Villaseñor-Sandell encontró pañuelos escondidos por toda la casa. Guarda algunos como recuerdos.
Más de una década después, trabaja recaudando fondos para la sección del sur de Texas de la Asociación de Alzheimer. No ha olvidado lo aterrador que fue enfrentarse a una enfermedad tan poco conocida y está alarmada por los índices de demencia que observa en el Valle.
«¿Qué nos está pasando en nuestra comunidad? «¿Es nuestra dieta? ¿Es el lugar donde vivimos? ¿Es la grasa… porque, ya sabes, ¿quién no está haciendo tortillas o carnitas?».
La falta de acceso a la atención médica es probablemente uno de los mayores contribuyentes a la demencia en el Valle, porque la diabetes, las enfermedades del corazón y otras condiciones de salud aumentan el riesgo de Alzheimer y demencias relacionadas. El gobierno federal clasifica los cuatro condados del Valle como «subatendidos médicamente», lo que significa que no tienen suficientes médicos de atención primaria, dentistas y otros profesionales médicos.
Encontrar especialistas—incluidos neurólogos que puedan ayudar a diagnosticar y tratar el Alzheimer—es especialmente difícil para los residentes rurales.
Texas, uno de los 11 estados que se ha negado a ampliar Medicaid, también tiene el mayor porcentaje de personas sin seguro médico del país: 18%. El problema es grave en el Valle, donde aproximadamente la mitad de los adultos menores de 65 años viven sin seguro médico, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades.
Una visión del Valle
En el Valle, la yuxtaposición de riqueza y pobreza es visible en todas partes.
En el lado estadounidense de la frontera, en el extremo oriental del Valle, se encuentra Brownsville, por donde pasan los «pájaros de la nieve» de Texas, los visitantes anuales del norte de Estados Unidos, de camino a South Padre Island, en el Golfo de México. A pocos kilómetros al este de Brownsville se encuentran las instalaciones de SpaceX de Elon Musk, donde uno de los hombres más ricos del mundo construye y lanza cohetes junto a una de las ciudades medianas más pobres del país.
En el centro del valle, en la ciudad de Edinburg, hay un club de campo frente a un centro de detención de menores. Más al sur, cerca del río, los paneles del muro fronterizo brotan como dientes de metal dentados a la vista de las McMansiones. En toda la región hay cientos de asentamientos informales conocidos como colonias, algunos sin acceso a agua potable ni saneamiento.
De los aproximadamente 1,4 millones de personas que viven en los cuatro condados del Valle, más de 90% se identifican como hispanos o latinos.
Una destacada investigadora se traslada a Texas
Maestre se trasladó al Valle en 2016 para estudiar el envejecimiento saludable del cerebro en la UTRGV. Es licenciada en medicina por su Venezuela natal y doctora en neurobiología y comportamiento por la Universidad de Columbia. Pasó más de dos décadas estudiando las comunidades venezolanas más afectadas por el Alzheimer.
Desde el momento en que Maestre y su marido llegaron al Valle, se sintieron como en casa. Sin embargo, algunos trabajadores de la sanidad pública y académicos se mostraron escépticos ante su creciente interés por la demencia entre los latinos.
«La gente de aquí me decía que los mexicano-americanos no padecen Alzheimer», afirma.
Maestre empezó a preguntarse si «una cultura de negación» impedía a los latinos admitir que ellos o sus seres queridos padecían la enfermedad. Cuando se reunía con familias en residencias de ancianos o daba charlas en reuniones comunitarias, la gente la llamaba aparte, incluso susurrando, para decirle que estaban preocupados por un padre o un abuelo que tenía problemas de memoria. Tras el estreno de la película de Pixar «Coco», Maestre la utilizó como punto de referencia para hablar de la demencia. La película presenta a una anciana mexicana llamada Coco cuya memoria empieza a fallar.
«Yo preguntaba: ‘¿Tienes una Coco en casa? Mucha gente dice que sí», explica Maestre. «Algunos dicen ‘¡Yo soy Coco!'».
Algunas de las personas que conoció asumían que la pérdida de memoria y la confusión eran aspectos normales del envejecimiento. Otros creían que la demencia afectaba a quien se la merecía: que la mala alimentación, el consumo excesivo de alcohol o los malos hábitos de sueño acababan con la persona. Para algunos, reconocer la enfermedad era motivo de vergüenza. A otros les preocupaba que hablar de la demencia de un familiar equivaliera a admitir su propia vulnerabilidad a la enfermedad.
Dos años después de mudarse a Texas, Maestre fue nombrada directora del recién creado Centro de Recursos sobre la Enfermedad de Alzheimer para la Investigación del Envejecimiento de las Minorías en la UTRGV. Tres años más tarde, ella y Seshadri se convirtieron en colaboradores.
Hasta ahora, Maestre sospecha que la incidencia de la demencia en el Valle podría ser incluso mayor de lo que sugieren los datos de Medicare. Los residentes que no acuden al médico no aparecen en los datos. Otros pueden sentirse demasiado avergonzados para contar a sus médicos sus problemas de memoria.
Pero el número de casos también podría ser menor, dice Maestre, porque diagnosticar la demencia es muy difícil. La depresión, los efectos secundarios de la medicación, la pérdida de audición y otras afecciones pueden producir cambios parecidos a la demencia. Los diagnósticos erróneos pueden ser especialmente frecuentes entre pacientes de edad avanzada con conocimientos limitados de inglés, ya que los médicos pueden confundir las respuestas incorrectas a las preguntas de detección con signos de confusión o pérdida de memoria. Y los médicos no pueden confirmar un diagnóstico de Alzheimer sin costosas imágenes cerebrales o un procedimiento médico invasivo.
Determinar el verdadero alcance de la demencia aquí podría ayudar a responder preguntas sobre cómo el Alzheimer y las enfermedades relacionadas afectan a las comunidades hispanas en general. En los próximos 40 años, los latinos van camino de experimentar el mayor aumento de diagnósticos de demencia de todos los grupos raciales o étnicos, pero representan menos de 5% de los participantes en ensayos clínicos. La mayoría de los estudios anteriores sobre el Alzheimer y enfermedades relacionadas reclutaron a participantes blancos relativamente ricos y educados.
Recursos limitados para los cuidadores
Muchas familias del Valle cuidan de familiares mayores en sus hogares, y cuidar de un padre o familiar con demencia presenta retos únicos. Las personas diagnosticadas con demencia pueden volverse inusualmente agresivas o deambular. Los cuidadores a menudo no están preparados para la forma en que la enfermedad transforma a alguien que han conocido toda su vida.
«Sufres dos veces», dice Jessica A. Cantú, que perdió a su padre, Tomás, a causa de la demencia en 2021. Mientras Tomás vivía y perdía terreno ante la enfermedad, ella lloraba. «Todavía lo lloro todos los días», dijo.
Los padres de Cantú se mudaron con ella y su hijo pequeño cuando la enfermedad de Tomás empeoró. Estaban mejor preparados que la mayoría de las familias: Cantú es enfermera y sus padres tenían seguro médico. Consiguieron mantener su promesa de no ingresar nunca a Tomás en una residencia.
Aun así, Cantú, que ahora trabaja en un centro de investigación de la demencia, se siente frustrada por cómo le fueron las cosas a su familia.
La primera vez que notó cambios en su padre fue en 2007. Su padre empezó a repetirse durante sus llamadas diarias. Lo llevó a su médico de cabecera, que insistió en que no le pasaba nada.
En los años siguientes, su familia siguió presionando a sus médicos, incluido un neurólogo, para que hicieran una evaluación más exhaustiva de su estado. La familia estaba segura de que la memoria de Tomás se estaba deteriorando. Pero los médicos seguían asegurándoles que parecía estar bien.
No fue hasta 2016 cuando finalmente le diagnosticaron Alzheimer.
Para la primavera de 2021, la salud de su padre se había deteriorado tanto que Cantú comenzó a buscar ayuda para cuidarlo. El Valle tiene muchos centros de cuidado diurno para adultos, pero hasta donde ella sabía ninguno ofrecía cuidado para pacientes con demencia. Cuando buscó la sede de la Alzheimer’s Association en el sur de Texas, descubrió que su oficina estaba en San Antonio, a casi cuatro horas de distancia.
«Incluso siendo enfermera, no sabía dónde encontrar ayuda», afirma Cantú.
Desentrañar el riesgo de demencia
Los investigadores esperan que su trabajo en el Valle les permita comprender mejor los factores que aumentan el riesgo de padecer Alzheimer y otras demencias. Ciertos genes pueden contribuir. Pero también pueden hacerlo circunstancias que las personas pueden cambiar o evitar. Algunos estudios sugieren que la alfabetización por sí sola puede tener un poderoso efecto protector.
Una vez identificados esos factores de riesgo, las personas -y los organismos y profesionales sanitarios encargados de protegerlas- pueden tomar medidas significativas contra la enfermedad.
«Así es como podemos vencerla», afirma O’Bryant, investigador de la Universidad del Norte de Texas. «No existe una varita mágica. Tenemos que desmenuzar [la demencia], comprender sus matices, encontrar todos los subgrupos… y luego atacar cada vía».
La universidad de O’Bryant, junto con la de Seshadri y Maestre, es una de las 10 instituciones que forman parte del Consorcio de Investigación y Atención del Alzheimer de Texas, que ha apoyado docenas de proyectos. «Las disparidades sanitarias son, fundamentalmente, en su base, un fracaso de la comunidad científica y médica», dijo. «Es nuestro trabajo solucionarlo; no corresponde a la comunidad».
O’Bryant, blanco y no hispano, creció en el «Callejón del Cáncer» del sur de Luisiana, donde se registran algunas de las tasas de cáncer más elevadas del país. Él y su padre trabajaban en plantas químicas porque necesitaban el trabajo.
En Texas, O’Bryant ha descubierto que las comunidades mexicano-americanas pueden mostrar signos tempranos de demencia casi una década antes que los blancos no hispanos. Está investigando la posible implicación de dos factores no genéticos: la situación socioeconómica general de una comunidad y la prevalencia de diabetes, hipertensión y otros problemas de salud.
Según un reciente informe publicado en The Lancet, estos y otros «factores de riesgo modificables» ayudan a explicar por qué las comunidades marginadas y los países en desarrollo de todo el mundo sufren una carga desproporcionada de demencia. Los investigadores calcularon que sólo en América Latina, el 56% de los casos de demencia pueden atribuirse a la hipertensión arterial, la obesidad, la pérdida de audición, la depresión, la diabetes, la inactividad física, el tabaquismo, el aislamiento social y la falta de educación. Los investigadores creen que estos factores, experimentados en etapas tempranas de la vida, hacen a las personas vulnerables a la enfermedad en etapas posteriores. Por ejemplo, la diabetes y una mala salud cardiaca en la mediana edad pueden provocar cambios en el organismo, como daños en los vasos sanguíneos, que con el tiempo afectan al cerebro.
Teniendo en cuenta los muchos factores de riesgo de demencia en juego, dijo, «sería un milagro que no tuviéramos Alzheimer».
En 2020, la red de investigación y defensa Us Against Alzheimer’s (Nosotros contra el Alzheimer) comparó los condados estadounidenses con tasas altas y bajas de Alzheimer en las comunidades negra, latina y blanca no hispana. Más de la mitad de los 25 condados con las tasas más altas de demencia entre los latinos estaban en Texas.
El informe descubrió que los latinos tenían más probabilidades de padecer demencia si vivían en condados cuyos residentes tenían peor salud, menos educación y menos oportunidades de hacer ejercicio. Los latinos también corrían mayor riesgo si vivían en condados rurales.
Para mejorar la salud cerebral de todos los residentes, dice Maestre, el Valle necesita más transporte público, barrios transitables y centros comunitarios para personas mayores. También necesita más hospitales públicos, clínicas y un mejor sistema educativo.
Cuando se reúne con los residentes de la zona, les insta a pensar de forma crítica sobre las decisiones que han dado forma al Valle y, a su vez, a sus propias oportunidades de llevar una vida sana.
«¿Quién ha tomado estas decisiones? Una vez que te das cuenta de que se están tomando decisiones que no te favorecen y aceptas que esto puede cambiar, ¿cómo puede producirse el cambio?»
Subiendo el listón para Texas
Las mejoras que quiere Maestre son caras, pero también lo es el coste del tratamiento de la demencia. En 2050, el gasto sanitario en EE.UU. sólo para la enfermedad de Alzheimer podría ascender a 1,1 billones de dólares.
Como parte de su esfuerzo por preparar al país para la próxima oleada de casos de demencia, la Asociación de Alzheimer ha elaborado recomendaciones políticas -incluidos objetivos presupuestarios específicos- para cada estado.
En Texas, insta a los legisladores a aumentar la financiación del Programa de la Enfermedad de Alzheimer de 500.000 a 5 millones de dólares anuales. Esto permitiría al estado contratar a alguien para coordinar sus esfuerzos contra la demencia, ofrecer formación a cuidadores y proveedores de atención sanitaria y ampliar sus servicios en otras áreas.
Esa financiación sigue siendo muy inferior a lo que gastan otros estados grandes, pero Melissa Sánchez, directora de políticas públicas de la asociación en Texas, dijo que Texas no puede hacer más hasta que prepare a sus organismos gubernamentales para abordar la demencia a mayor escala. «No podemos poner en marcha un programa aún mayor sin esa infraestructura», dijo.
Este aumento del gasto cuenta con apoyo bipartidista, dijo Sánchez. Ella espera que el aumento se introducirá en una cláusula presupuestaria en la sesión legislativa que comenzó en enero.
El representante estatal Giovanni Capriglione, un republicano de seis mandatos de Southlake, cerca de Fort Worth, dijo que apoya el aumento, especialmente a la luz del superávit presupuestario del estado. «Tenemos que llevar a nuestro estado a un nivel superior», dijo. «Basta con comparar Texas con otros estados. Podemos y debemos hacerlo mucho mejor».
Capriglione presidió el subcomité de salud y servicios humanos del Comité de Asignaciones de la Cámara de Texas en 2021 y podría ocupar el mismo puesto influyente durante la actual sesión legislativa. Lleva mucho tiempo interesado en la demencia y su impacto.
En 2019, fue autor de un proyecto de ley que requiere capacitación adicional sobre demencia para ciertos empleados estatales que trabajan con ancianos, y en 2021 lideró un esfuerzo que protegió los $500,000 asignados al Programa de la Enfermedad de Alzheimer de los recortes presupuestarios pandémicos. Este año tiene previsto presentar dos proyectos de ley que endurecerían las normas para quienes cuidan a ancianos con demencia en centros de vida asistida y de atención a la memoria.
Pero Capriglione no apoya la expansión de Medicaid, que los investigadores de Texas A&M estiman que daría a por los menos 80.000 residentes del Valle acceso a la atención que necesitan para reducir su riesgo de demencia.
En 2021, lideró la oposición republicana a un proyecto de ley del entonces representante estatal Garnet Coleman, demócrata de Houston, que habría creado un enfoque de expansión al estilo de Texas, aunque el gobierno federal habría pagado el 90% del coste. Sólo un republicano, el representante Lyle Larson, de San Antonio, votó a favor de la medida.
Capriglione dijo que la legislatura está trabajando en otras formas de mejorar el acceso de los tejanos a la atención sanitaria, incluida la inversión en hospitales rurales, ofreciendo incentivos para llevar más médicos a las zonas pobres y rurales, y tomando medidas para reducir el coste de los seguros privados.
En el Valle del Río Grande, mientras tanto, la gente se esfuerza por entender los entresijos de la enfermedad y los cuidados por su cuenta.
«Escucho una y otra vez: ‘Oh, mi familiar sólo está envejeciendo, sólo está olvidando'», dijo Villaseñor-Sandell, la mujer de Weslaco que perdió a su padre a causa de la demencia. «Pero no se trata de eso».
Daisy Yuhas es una escritora residente en Austin, especializada en periodismo científico. Este artículo fue publicado originalmente por Public Health Watch, una organización de noticias de investigación sin ánimo de lucro. Más información en publichealthwatch.org.
Traducido por Juan Carlos Uribe paraThe Weekly Issue/El Semanario.
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